Crianças autistas necessitam de atendimento público especializado

(Fonte/ Reprodução: São Paulo para Crianças)

A saúde pública no Brasil é um tema que faz parte da rotina da população. Seja por um atendimento básico ou mais complexo, o brasileiro pode recorrer ao Sistema Único de Saúde (SUS) e por muitas vezes, não se sentir satisfeito com o que encontra em hospitais, postos ou Unidades de Pronto Atendimento (UPA’s). Apesar de carecer de recursos básicos decorrentes da má gestão e falta de investimentos, esse sistema é precarizado também para um público pouco percebido pela sociedade: as crianças com autismo.

A princípio, os autistas podem ser considerados também como indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Dessa maneira, compreende-se que essa condição não é uma doença, mas sim, uma síndrome.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), essa característica vem desde o nascimento e pode ser percebida após os trinta primeiros meses. Seja pelas respostas incomuns a estímulos visuais e auditivos, até a dificuldade de pronunciar as primeiras palavras – também chamada de ecolalia.

Na infância, a compreensão para os pais ou responsáveis por uma criança autista, por vezes pode parecer um desafio. Eles precisam de auxílio profissional, mas nem sempre conseguem essa ajuda. A questão, é que existem leis que asseguram o direito ao tratamento de qualidade aos indivíduos com TEA, detalhadas pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

“É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185/2005).”

Sendo assim, o Estado tem o dever de fornecer um acompanhamento adequado, incluindo profissionais como neuropediatras, psicólogos, pedagogos e psiquiatras. Para a coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal e geneticista Maria Teresinha de Oliveira Cardoso, o paciente com TEA necessita de cuidados específicos, acrescidos da habilitação e reabilitação em cada fase da vida.

Ela completa que o autismo pode ser representado por uma tríade: comunicação verbal ausente ou limitada, falta de interação social recíproca, estereotipias e padrões ritualizados de comportamento.

A partir dessas nuances, cabe entender que se existem profissionais na rede pública para cuidar desses pacientes, há algum tipo de capacitação para atender as demandas dos portadores dessa síndrome. Além disso, é importante pensar também sobre a acessibilidade aos centros de apoio e se realmente eles são viáveis para algumas famílias que moram em regiões de difícil alcance, até que cheguem aos locais.

Mesmo com as dificuldades, o fornecimento do tratamento não adequado para as crianças com autismo, apesar de precário e não efetivo, acalenta o coração das mães que sem saída, buscam alternativas para o desenvolvimento de seus filhos.

De acordo com a bacharel em direito Renata Flores Tibyriçá e a professora da Universidade Mackenzie, Maia Eloisa D’Antino Famá “algumas mães relatam gratidão por não haver outra opção para seus filhos e ali poderem passar em consulta.”, relatam.

No artigo publicado pelas autoras, intitulado "Direito das Pessoas com Autismo: comentários interdisciplinares à Lei 12.764/12," elas contam que

“Muitas [mães] se satisfazem por conseguir laudos recentes e os medicamentos de que seus filhos necessitam. Uma relação de dependência. Há, ainda, queixas sobre critérios pouco claros quanto a pacientes que recebem alta das terapias, o que tem levantado suspeitas, entre as mães, de uma política de rotatividade decorrente da espera por vagas.”

Uma, entre tantas mães por esse Brasil que reconhecem a dificuldade que é receber apoio financeiro do governo, é a Jaqueline Lobo, que é mãe do Rafael de 8 anos. Em um depoimento dado ao portal Autismo em Dia, ela afirma que

(Foto/Reprodução: Autismo em Dia)

“Ainda há um caminho longo a percorrer. Existe um déficit muito grande dos governos em relação às crianças especiais. [....] De vez em quando eu mesmo me pego me comunicando com o meu filho como eu faria com as outras pessoas, mas aí me lembro que ele tem o próprio jeito.", relata.

Outra visão importante, é sobre a maneira como essas mulheres lidam emocionalmente com essas crianças. É preciso que exista um apoio psicológico também, para elas, que em sua maioria são mães solo.

Jaqueline finaliza explicando que existe uma rede de sustentação entre as mães de autistas, que por muitas vezes, enfrentam a situação sozinhas e acabam pedindo ajuda financeira em grupos da internet.

Dentro dessa perspectiva fica o questionamento: o sistema de saúde brasileiro é inclusivo (para pessoas com deficiência) ou exclusivo (para quem tem verba)?